PARA ACESSAR A IMAGEM BASTA CLICAR EM CIMA
segunda-feira, 29 de março de 2010
COMEMORAÇÕES DO DIA INTERNACIONAL DE PARKINSON EM S.PAULO
PARA ACESSAR A IMAGEM BASTA CLICAR EM CIMA
4º Encontro Bahiano da Doença Parkinson
Informação é fundamental !
“A família bem informada ajuda o portador, aceita a doença e ameniza o sofrimento”
A ABaPAz – Associação Bahiana de Parkinson e Alzheimer, estará registrando no dia 11 de abril de 2010, a passagem do Dia Mundial da Doença de Parkinson, com a realização do 4º Encontro Bahiano da Doença Parkinson, com uma Palestra no domingo às 14:00h no Hotel Monte Pascoal na Avenida Oceânica – Barra.
Objetivo do Encontro
Proporcionar aos associados, familiares e à comunidade baiana, informações e conhecimentos sobre a doença de Parkinson e os avanços no tratamento que melhoram a qualidade de vida, com enfoque nos aspectos familiares e sociais.
Temática do Evento
Avanços na Reabilitação do paciente com doença de Parkinson
Programação:
- Tratamento
Reabilitação Virtual
A reabilitação virtual é uma forma de reabilitação que usa principalmente o Nitendo Wii, com jogos que envolvem a motivação, coordenação, sequência de movimentos, reações posturais, equilíbrio estático e dinâmico.
Esta é uma terapia promissora no tratamento de pacientes com DP e está sendo muito utilizada na prática clínica e com pesquisas já em andamento.
- Qualidade de vida
A importância da fisioterapia na melhora funcional e qualidade de vida na DP
Implicação do quadro clínico no desempenho funcional
Principais alterações motoras na doença de Parkinson
Abordagens fisioterapeuticas convencionais utilizadas
- Sociabilidade – Inclusão social e cidadania
- Progressos no tratamento.
- A importância do acolhimento da família para o tratamento.
- Atividades que movimentam o corpo - o lazer e a vida social para a qualidade de vida.
- A família e o contexto social - esperança aos portadores e familiares.
- Convivendo com o Parkinson.
Público-alvo: Profissionais de saúde envolvidos com a doença de Parkinson, associados, familiares, cuidadores, estudantes e a comunidade.
INSCRIÇÕESE E INFORMAÇÕES:
ABaPAz – Rua Prof. Francisco da Conceição Menezes, Nº 03 – Rio Vermelho
Telefone: (71) 3347 0143 – www.abapaz.org.br
-- É necessária a Inscrição & Vagas limitadas --
Apoio
PPgMS/FAMED - UFBA
DINEP -Divisão de Neurologia e Epidemiologia da Faculdade de Medicina – UFBA - H.Clínicas.
Portal F - Cursos e Eventos
quarta-feira, 17 de março de 2010
terça-feira, 16 de março de 2010
ATA DA REUNIÃO DO PRIMEIRO ENCONTRO VIRTUAL DAS ASSOCIAÇÕES DE PARKINSON DO BRASIL
REALIZADO EM 03/03/2010 AS 20:00HS ATRAVÉS DO CHAT DA APPP
1 - COMENTÁRIOS PRELIMINARES:
Companheiros das Associações dos portadores da doença de Parkinson. Quando fundamos nossas associações foi com o espírito de ajudar aos portadores da doença de Parkinson; a cobrar os seus direitos e lutar por uma vida melhor para todos. Por esse motivo tomamos a liberdade e iniciativa de apresentar aos ilustres presidentes este projeto.
Não Vamos ficar de Braços cruzados, juntos somos mais fortes, pois temos que enfrentar grandes adversários.
Reunir os presidentes das associações seria praticamente impossível, devido à distância e o grande custo que acarretaria.
Hoje em dia contamos com o progresso e a internet que esta ai a nossa disposição, nosso companheiro Baldoino – ABP - SP, sugeriu um BLOG para os associados se comunicarem.
2 - ASSOCIAÇÕES PARTICIPANTES
- Jorge Magno Lima - Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo – APPP
- Samuel Grossmann – Associação Brasil Parkinson
- Paulo Sérgio Rodrigues Moraes - Associação Parkinson do Pará – APP
- Gervásio Pierre Araújo Fraga - Gruparkinson MG – Instituto Parkinsoniano de Minas Gerais – Timóteo – MG
- Carlos Anibal Pyles Patto - Associação Parkinson de Brasília
- Edison Luiz Chrestan - Associação Campinas Parkinson
- Nemércio José Lins Perdigão – Associação Parkinson Carioca
- Maria Célia Figueiredo - Associação de Parkinson Tocando em Frente
- Genário Lemos Couto - Gruparkinson da Bahia
- Valquíria Lima - Associação Parkinson Sergipe
- Cleide Machado Gasperoni Batista - Associação de Parkinson – Piraju
- Silvia H. R. Simões - Associação Brasil Parkinson – Núcleo Piracicaba
- Ângela Maria Garcia - Associação Parkinson do Rio Grande do Sul – APARS
- Regina Maria Schein - Associação Pelotense de Parkinsonianos
- Márcio Gouvêa de Souza - Associação Capixaba Parkinson
- Elma Maria Campelo – Associação Parkinson Mossoro-RN
- Baldoino S.do Amaral – ABP – secretario
3 – PAUTA DO ENCONTRO:
- 25% a mais na aposentadoria para quem precisa de cuidador
- Alertar as autoridades sanitárias para impedir a manobra dos laboratórios que pretendem tirar de circulação o Sinemet e Cronomet
- Lutar para que inclua nos planos de saúde o tratamento da doença de Parkinson
- Fornecimento e cirurgia para implantação estimulador cerebral
- Assuntos diversos
4 – TOMADA DE DECISÕES/RECOMENDAÇÕES
- Magno - Os encontros serão realizados na primeira e terceira quarta-feira do mês.
- Gervasio - Dia 07/04/2010 AUDIÊNCIA PUBLICA NA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DE BELO HORIZONTE ONDE ESTAREMOS FAZENDO VARIAS REIVINDICAÇÕES.
- Gervasio fez um retrospecto das principais reivindicações do V Congresso
4.1 - 25% NA APOSENTADORIA POR INVALIDEZ
- Magno Só tem direito a 25 % quem se aposentou por invalidez quem se aposentou por tempo de serviço não tem mesmo precisando de acompanhante.
- Badu Existem regras: O valor da aposentadoria por invalidez, mesmo com valor máximo, será acrescido de 25%, quando o segurado necessitar da assistência permanente de outra pessoa, em razão de impossibilidade permanente para as atividades da vida diária.
Marcio Já existe uma lei que regulamenta a concessão dos 25%. Importante citar a lei e o parágrafo na solicitação. Tivemos caso aqui no E.S que deram certo.
Badu Precisamos decidir medidas a serem adotadas no caso dos 25% a nível Brasil, sabemos que a coisa acontece de maneira diferenciada estado por estado, Samuel vc tem uma sugestão?
Samuel Redigir um pedido coletivo para alterar alegislação, Dr. Edson de Timóteo poderia nos dar os subsídios para a elaboração do pedido do 25%
Badu Temos que encontrar um padrinho no senado para encabeçar nossa luta.
Samuel Senador Cristovam Buarque
Gervasio Senador Renato Casa Grande
Genario Senador Paulo Paim
Edison Será que o Coronel Pato não dá uma força pra nós lá em Brasília
Cel. Patto No que eu posso cooperar? Patto
Badu Cel. Patto vamos precisar muito da Associação BSB para encaminhamento de nossas propostas
Badu Cel. Patto estamos pensando em nomear um senador para nos representar, o amigo tem alguma sugestão?
Cel. Patto È uma boa pedida
4.2 – INCLUSÃO DO DIREITO AO TRATAMENTO NOS PLANOS DE SAÚDE E MEDICAMENTOS NO SUS
Samuel qdo o min. da saúde negou a inclusão do stalevo alegaram que a verba de todo o ministério seria insuficiente para bancar o DBS de todos.
Badu Esse item é muito importante, os planos de saúde estão sempre saindo pela tangente, o que podemos fazer a nível Brasil, Samuel a quem recorrer?
Samuel creio que deveríamos buscar um órgão da imprensa para vir em nosso favor com uma campanha, sensibilizar a opinião publica e a sociedade em geral,
Badu Lembro que as comemorações do dia internacional esta chegando, podemos aproveitar
Magno BADU VAMOS ENCERRAR POR HOJE PARA NAO FICAR CANSATIVO ESTOU MUITO SATISFEITO COM A PARTICIPAÇÃO DE TODOS DEMOS O PRIMEIRO PASSO
ENCONTRO VIRTUAL DOS PRESIDENTES E GRUPOS DE APOIO DA DOENÇA DE PARKINSON
Plano de Ação para 2010
Minuta de Reivindicações para apreciação das Associações
SERÃO REALIZADOS TODA 1ª E 3ª QUARTA-FEIRA DO MÊS ÁS 20h
- Criar um chat Novo
- Reconhecimento do direito das pessoas que contraem o parkinson, mesmo após a aposentadoria já adquirida por tempo de trabalho, 25% da aposentadoria LEI 8213/24-07/1991 conforme artigo 45 caput, a exemplo do que ocorre no regulamento do imposto de renda que reconhece expressamente a concessão de isenção dos proventos do IRRF, mesmo que a doença de parkinson venha ser contraída após a concessão da aposentadoria.
- Fazer-se cumprir a lei de que para cada 10000 habitantes para 1 médico neurologista habilitado pelo SUS.
- Mobilizar na Câmara Federal um Lob para aprovar emenda em favor do doente de parkinson, bem como uma campanha nacional e estadual informando sobre doença de parkinson.
- Campanha com Ministério da Saúde e Educação incluindo matéria na grade curricular das escolas.
- Exigência de autorização das faculdades para realização de estágio e pesquisas de monografia para as Associações de Parkinson
- Solicitar ao Ministério da Saúde para a realização da cirurgia, implantação fornecimento, do aparelho estimulação cerebral profunda – ECP pelo SUS.
- Convidar o Ministro da Saúde e da Previdência para palestrar no próximo Congresso.
- Solicitar a ANVISA a liberação de venda da AZILECT (RAZAGILINA) e Stalevo nas medicações fornecidas pelo SUS
- Parceira com o Ministério da Saúde para autorização de encaminhamentos de estagiários via Universidade.
- Regularização do fornecimento da medicação regularmente pelo SUS, inclusive a entrega diretamente ao cidadão via SEDEX, sem a intervenção do Governo Estadual e Municipal (semelhante ao sistema bolsa família). O acompanhamento poderá ser feito diretamente pelo município quanto a aceitação ou rejeição pelo organismo do individuo, e informado por relatório de prestação de contas com dados e definição de entrega ou suspensão de medicamentos.
- Regularização, padronização e normatização do fornecimento de medicamentos a nível federal.
- Articulação conjunta para exigir o tratamento igualitário pelo Governo Estadual.
- Número insuficiente ou inexistente de médicos do SUS para preenchimento da LME (estão acompanhando passo-a-passo e pressionando).
- Indicações para composição de Comissão Provisória / Confederação para articulações em Brasília.
- Definição de uma liderança com representatividade
- Adaptações (rampas de acesso) nos locais públicos
- Pratica da Lei integral (estacionamentos, rampas, ...
- Implantação de divulgação em âmbito nacional 0800 (Disque Parkinson) para informações sobre o parkinson e direitos, etc
- Participação no Congresso Sul Brasileiro de Direito Previdenciário, em Curitiba, 27/novembro/2009.
Congresso Sul Brasileiro de Direito Previdenciário
Curitiba - www.ibdp.org.br
São Paulo - www.iape.com.br
- Modificar a triagem do Posto de Saúde para que possa ser feita pela Associação.
- Criação de adesivo de trânsito e estacionamento livre
- Ampliar número de médicos credenciados pelo SUS.
- Inserir no ensino formal uma matéria sobre CUIDADOR.
- Planos de saúde estão limitando quantidade consultas – reivindicar tirar essa limitação.
- Exigir a utilização das terapias alternativas pelo SUS.
- Eliminar a necessidade de ir ao médico de 3/3 meses para renovar as receitas, ou ampliar o prazo para 6/6 meses,ou a critério do médico;
- Cadastro nacional dos estudantes de medicina, cadeira de neurologia.
- Cadastro nacional dos Parkinsonianos.
- Definição dos prazos de realização dos Congressos – bienal???
- Próximos Congressos
2011: Associação Parkinson da Serra Gaúcha – Bento Gonçalves
2013: Belém ?
2010: Congresso Mundial Parkinson – Escócia
- Proposta de discutir a formação da Comissão Provisória para estudar a possibilidade/viabilidade de se formar a Confederação: Samuel, Carlos Patto, Jorge Magno, Paulo Moraes, Ângela, Gervásio
- As deliberações tomadas no V Congresso, bem como as reivindicações dos representantes das Associações, que estejam na esfera de atuação da Organização do Congresso serão devidamente encaminhadas aos órgãos e autoridades competentes.
- Aquelas, porém revestidas de particularidades locais, já foram tomadas no V Congresso.
- Estas reinvindicações completam o que ficou decidido no V Congresso – Timóteo.
- Aos planos estenderem o tratamento da doença aos seus associados.
- Ter médicos especialista na DOENÇA DE PARKINSON NAS PERICIAS do INSS, para atender PAKINSONIANOS ficaria mais fácil receber aquilo nos é de direito.
- Assuntos gerais.
sábado, 13 de março de 2010
Sugestões para análise dos presidentes e membros da comissão
Excelentíssimo Senhor
JOSÉ GOMES TEMPORÃO.
DD. Ministro da Saúde.
Esplanada dos Ministérios – Bloco G – 5º andar.
Brasília – Distrito Federal.
Belém (Pa), 12 de março de 2010
Excelentíssimo Senhor Ministro,
Pela realização do V Congresso de Associações de Parkinsonianos do Brasil, realizado nos dias 06, 07 e 08 do mês de Novembro de 2009, na cidade mineira de Timóteo, após as deliberações tomadas, bem como as reivindicações dos representantes das Associações presentes, foi eleita uma Comissão Provisória visando representar e encaminhar as dificuldades encontradas nos estados ali representados.
A Comissão eleita é formada por seis representantes, e vem através desta apresentar a V.Exa. as propostas e reivindicações discutidas pelos representantes das associações de portadores a nível nacional com as propostas inseridas na Carta aberta de Timóteo.
1. Associação Brasil Parkinson – São Paulo/SP
2. Associação Campinas Parkinson – Campinas/SP
3. Associação Parkinson da Serra Gaúcha – Bento Gonçalves/RS
4. Associação Parkinson do Rio Grande do Sul – Porto Alegre/RS
5. Grupo Parkinson de Canoas – Canoas/RS
6. Associação Parkinson Santa Catarina – Florianópolis/SC
7. Associação Joinvilense dos Portadores de Parkinson – Joinville/SC
8. Grupo de Apoio Pró-Parkinson – Araranguá/DF
9. Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo – Curitiba/PR
10. Associação Parkinson de Brasília – Brasília/DF
11. Associação Parkinson de Pernambuco – Recife/PE
12. Associação de Parkinsonianos do Pará – Belém/PA
13. Gruparkinson MG – Timóteo/MG
14. Associação Parkinson Carioca – Rio de Janeiro/RJ
15. Associação Parkinson de Niterói – Niterói/RJ
16. Associação Parkinson Volta Redonda – Volta Redonda/RJ
17. Grupádua – Santo Antônio de Pádua/RJ
18. Gruparkinson da Bahia – Salvador/BA
19. Associação Parkinson do Rio Grande do Norte – Mossoró/RN
Considerando que a Doença de Parkinson atinge significativo segmento da população brasileira e por ser uma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso central, progressiva e até o presente momento incurável, que causa a esse portador grandes malefícios a exemplo: tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio e alterações na fala e na escrita, depressão e insônia.
Além de causar todos esses transtornos ao paciente, os familiares também sofrem as conseqüências de conviver com essas limitações, pois eles serão cuidadores de seus familiares, que muitas das vezes não possuem condições de arcar com as despesas de um cuidador, portanto, é a família que se torna sobrecarregada, necessitando também de tratamento.
E estes portadores tornam-se dependentes de um cuidador para as atividades do dia-a-dia, e conforme a Lei 8.213/91, que trata dos planos de benefícios da Previdência Social e da outras providencias, no caput do art. 45, rege o seguinte: “o valor da aposentadoria por invalidez do segurado, que necessita da assistência permanente de outra pessoa será acrescido de 25%”.
Apesar da existência desse enunciado legal, os entes federativos não adotam tal postura, não garantindo o pagamento deste benefício por simples inexistência de fundamentação legal prevista nas constituições Estaduais e nas leis que tratam do regime de previdência dos servidores públicos estaduais, e em alguns municípios brasileiros o cenário não é diferente.
A lei Federal não contempla esses brasileiros que são portadores desta doença de Parkinson, e somente é aplicada para quem é segurado do INSS.
Considerando a necessidade de cada portador da doença de Parkinson exercitar em plenitude a cidadania, a qual se define como o primeiro dos direitos, por significar o direito de todo ser humano a ter direito.
Considerando a vulnerabilidade específica dos Parkinsonianos, em razão da doença, fato que lhe assegura o direito a tratamento diferenciado.
Considerando ainda, nos termos do art. 1º da Constituição Federal, ser o respeito à dignidade humana, direito fundamental, um dos pilares da República, e princípio assegurador da autonomia do indivíduo.
Embora, a doença não seja fatal e nem contagiosa, vale ressaltar que segundo as estatísticas disponíveis mostram que a doença de Parkinson acomete de 100 a 150 pessoas para cada 100 mil habitantes. Porém, devido ao aumento da expectativa de vida dos brasileiros, esse percentual tem sofrido considerável aumento.
Atualmente, a cada ano já se registram 180 novos casos para cada grupo de 100 mil habitantes. É bem verdade que nos preocupamos com esse índice crescente desses acometidos por essa patologia, é que então fazemos um apelo a V.Exa. de adotar políticas imediatas no sentido de contratação de mais médicos neurologistas com especialidade em doença de Parkinson para suprir essa demanda.
No Estado do Pará, para se conseguir uma consulta ou inscrever um paciente no SUS necessita ficar na lista de espera durante 90 até 180 dias para fazer consultas e receber as respectivas APAC’s. Essas, que só podem ser autorizadas por médicos do SUS e que muitas das vezes os mesmos de posse e já assinadas não garantem a dispensação dos respectivos medicamentos constantes da Portaria 1.318 e 2577/96 (medicamento excepcionais de alto custo).
Pelas razões aqui expostas, solicito seus bons ofícios para que V.Exa. possa intervir junto ao Senado Federal da inclusão dos portadores da Doença de Parkinson no Estatuto do Deficiente, sendo que essa norma assegura, promove e protege especificamente os direitos dos deficientes físicos e mentais, altistas, surdos e cegos, pois seria interessante que esse projeto incluísse o portador da Doença de Parkinson, e todos aqueles acometidos por doenças graves, previstas na Lei n° 8.541 de 23/12/92, artigo 47 e Decreto Federal n° 3.000 de 26/03/99 artigo 39, inciso XXXIII.
De acordo com o senso de 2000, o Brasil tem quase 25 milhões de deficientes, cerca de 15% da população. Pois seria de bom alvitre que V.Exa. começasse a preocupar-se com essa parcela da população que perdeu o seu bem supremo – saúde, e que muito contribuiu para o crescimento de seus Estados e da Nação Brasileira.
Ainda audaciosamente sugerimos a V.Exa. algumas propostas preocupantes em todos os Estados da Federação, que abaixo citamos:
1. Que esse Ministério juntamente com o Ministério dos Transportes, da Justiça e da Educação adotasse medidas que tornassem mais viáveis a esses portadores tais benefícios, que em razão da própria doença torna-se muito sacrificante obtê-los. Apesar de expressos em Leis, mas esses portadores ainda encontram entraves para obter seus direitos;
2. Quebra de monopólio da fabricação de aparelhos de DBS;
3. Realização da cirurgia de estimulação cerebral profunda – ECP financiada pelo SUS;
4. Custear e/ou disponibilizar através do SUS as cirurgias que aliviam os sintomas das doenças (DBS);
5. Criação de um 0800 Disk Parkinson que sirva para levar informações sobre a Doença de Parkinson;
6. Liberação de venda do medicamento AZILECT (RAZAGILINA) no Brasil;
7. Inclusão do medicamento stalevo, nos medicamentos fornecidos pelo SUS;
8. Sugerir que seja encaminhado um ofício ao fabricante NEO QUÍMICA do Parklem, no sentido de produzir uma fórmula com compridos em menor tamanho para facilitar sua ingestão oral. Atualmente, o tamanho do comprimido dificulta a administração do paciente. Trata-se, afinal, de via oral e não de supositório;
9. Que esse Ministério faça levantamento estatístico de quantos parkinsonianos existem e também quantos desses são assistidos;
10. A respeito da acessibilidade, sugerimos a criação de uma carteira de identificação nacional, contendo informações pessoais do doente de Parkinson que serão registrados em banco de dados, com uma inscrição fornecida pelo SUS, identificando esse portador quando atendido nas unidades conveniadas pelo SUS, constando outras informações sobre outras patologias, como diabetes, hipertensão e ainda o fator RH e se possui alergia a algum medicamento;
11. Ainda a respeito da acessibilidade esse cartão teria como utilidade acesso livre nos transportes rodoviários e aquaviários municipais, intermunicipais, bem como serviria para dar acesso gratuito nos campos de futebol, teatro e cinema. E, quando esse portador tiver que buscar alternativa em outros centros na busca de melhor tratamento esse cartão facilitaria reduzindo nas despesas pelo tempo que necessitasse permanecer;
12. Isenção total de todos os impostos na aquisição de equipamentos fisioterápicos para uso do paciente e das associações;
13. Que encaminhassem propostas ao executivo de cada unidade da federação que os mesmos adotassem medidas facilitando com a isenção total dos impostos de sua competência, não condicionando ao portador pela aquisição de veículo zero sua isenção se o mesmo for habilitado, possuir CNH, uma vez nosso entendimento esse portador ser considerado deficiente.
14. E conforme o próprio estatuto do deficiente no artigo 3° considera-se deficiência toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o seu desempenho de atividades, dentro do padrão considerado normal para o ser humano. Pois entendemos que essa exigência não deveria existir para que o mesmo viesse obter tal benefício. E sim que na ocasião da aquisição o mesmo declarasse três pessoas habilitadas, em virtude do mesmo ser INCAPAZ, apresentando rigidez muscular, lentidão dos movimentos, tremor e truncamento da fala e quem poderá afirmar que esse portador não seja conduzido a uma DP por supor que o mesmo estivesse conduzindo veículo embriagado;
15. Além do mais por não existir nenhuma campanha na mídia informando sobre Parkinson, como existem para outras enfermidades. Embora tenha sido feito o 1° diagnóstico há 183 anos e ainda assim a população não tem conhecimento. E muitas vezes passando por situações constrangedoras, causando maior sofrimento.
16. Conceder isenção total do IPI e remetendo aos demais estados que celebrem convênio aplicando isenção do imposto na ocorrência do fato gerador.
Na certeza de sua valiosa atenção para as questões aqui tratadas, que são de caráter especialmente comprometido com a saúde de nossos brasileiros, e que com certeza aqui se sentirão honradamente representados, ficamos-lhe humildemente muito agradecidos.
A COMISSÃO
*Samuel Grossmann - Associação Brasil Parkinson - ABP (SP)
* Paulo Moraes – Associação de Parkinsonianos do Pará APP (PA)
*Gervásio Pierre - Gruparkinson (MG)
*Jorge Magno – Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo-APPP (PR)
* Carlos Patto – Associação Parkinson de Brasília – APB (DF)
*Ângela Garcia – Associação Parkinson do Rio Grande do Sul - APARS (RS)
Cópias para o Ministério da Justiça, transportes e Educação
JOSÉ GOMES TEMPORÃO.
DD. Ministro da Saúde.
Esplanada dos Ministérios – Bloco G – 5º andar.
Brasília – Distrito Federal.
Belém (Pa), 12 de março de 2010
Excelentíssimo Senhor Ministro,
Pela realização do V Congresso de Associações de Parkinsonianos do Brasil, realizado nos dias 06, 07 e 08 do mês de Novembro de 2009, na cidade mineira de Timóteo, após as deliberações tomadas, bem como as reivindicações dos representantes das Associações presentes, foi eleita uma Comissão Provisória visando representar e encaminhar as dificuldades encontradas nos estados ali representados.
A Comissão eleita é formada por seis representantes, e vem através desta apresentar a V.Exa. as propostas e reivindicações discutidas pelos representantes das associações de portadores a nível nacional com as propostas inseridas na Carta aberta de Timóteo.
1. Associação Brasil Parkinson – São Paulo/SP
2. Associação Campinas Parkinson – Campinas/SP
3. Associação Parkinson da Serra Gaúcha – Bento Gonçalves/RS
4. Associação Parkinson do Rio Grande do Sul – Porto Alegre/RS
5. Grupo Parkinson de Canoas – Canoas/RS
6. Associação Parkinson Santa Catarina – Florianópolis/SC
7. Associação Joinvilense dos Portadores de Parkinson – Joinville/SC
8. Grupo de Apoio Pró-Parkinson – Araranguá/DF
9. Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo – Curitiba/PR
10. Associação Parkinson de Brasília – Brasília/DF
11. Associação Parkinson de Pernambuco – Recife/PE
12. Associação de Parkinsonianos do Pará – Belém/PA
13. Gruparkinson MG – Timóteo/MG
14. Associação Parkinson Carioca – Rio de Janeiro/RJ
15. Associação Parkinson de Niterói – Niterói/RJ
16. Associação Parkinson Volta Redonda – Volta Redonda/RJ
17. Grupádua – Santo Antônio de Pádua/RJ
18. Gruparkinson da Bahia – Salvador/BA
19. Associação Parkinson do Rio Grande do Norte – Mossoró/RN
Considerando que a Doença de Parkinson atinge significativo segmento da população brasileira e por ser uma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso central, progressiva e até o presente momento incurável, que causa a esse portador grandes malefícios a exemplo: tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio e alterações na fala e na escrita, depressão e insônia.
Além de causar todos esses transtornos ao paciente, os familiares também sofrem as conseqüências de conviver com essas limitações, pois eles serão cuidadores de seus familiares, que muitas das vezes não possuem condições de arcar com as despesas de um cuidador, portanto, é a família que se torna sobrecarregada, necessitando também de tratamento.
E estes portadores tornam-se dependentes de um cuidador para as atividades do dia-a-dia, e conforme a Lei 8.213/91, que trata dos planos de benefícios da Previdência Social e da outras providencias, no caput do art. 45, rege o seguinte: “o valor da aposentadoria por invalidez do segurado, que necessita da assistência permanente de outra pessoa será acrescido de 25%”.
Apesar da existência desse enunciado legal, os entes federativos não adotam tal postura, não garantindo o pagamento deste benefício por simples inexistência de fundamentação legal prevista nas constituições Estaduais e nas leis que tratam do regime de previdência dos servidores públicos estaduais, e em alguns municípios brasileiros o cenário não é diferente.
A lei Federal não contempla esses brasileiros que são portadores desta doença de Parkinson, e somente é aplicada para quem é segurado do INSS.
Considerando a necessidade de cada portador da doença de Parkinson exercitar em plenitude a cidadania, a qual se define como o primeiro dos direitos, por significar o direito de todo ser humano a ter direito.
Considerando a vulnerabilidade específica dos Parkinsonianos, em razão da doença, fato que lhe assegura o direito a tratamento diferenciado.
Considerando ainda, nos termos do art. 1º da Constituição Federal, ser o respeito à dignidade humana, direito fundamental, um dos pilares da República, e princípio assegurador da autonomia do indivíduo.
Embora, a doença não seja fatal e nem contagiosa, vale ressaltar que segundo as estatísticas disponíveis mostram que a doença de Parkinson acomete de 100 a 150 pessoas para cada 100 mil habitantes. Porém, devido ao aumento da expectativa de vida dos brasileiros, esse percentual tem sofrido considerável aumento.
Atualmente, a cada ano já se registram 180 novos casos para cada grupo de 100 mil habitantes. É bem verdade que nos preocupamos com esse índice crescente desses acometidos por essa patologia, é que então fazemos um apelo a V.Exa. de adotar políticas imediatas no sentido de contratação de mais médicos neurologistas com especialidade em doença de Parkinson para suprir essa demanda.
No Estado do Pará, para se conseguir uma consulta ou inscrever um paciente no SUS necessita ficar na lista de espera durante 90 até 180 dias para fazer consultas e receber as respectivas APAC’s. Essas, que só podem ser autorizadas por médicos do SUS e que muitas das vezes os mesmos de posse e já assinadas não garantem a dispensação dos respectivos medicamentos constantes da Portaria 1.318 e 2577/96 (medicamento excepcionais de alto custo).
Pelas razões aqui expostas, solicito seus bons ofícios para que V.Exa. possa intervir junto ao Senado Federal da inclusão dos portadores da Doença de Parkinson no Estatuto do Deficiente, sendo que essa norma assegura, promove e protege especificamente os direitos dos deficientes físicos e mentais, altistas, surdos e cegos, pois seria interessante que esse projeto incluísse o portador da Doença de Parkinson, e todos aqueles acometidos por doenças graves, previstas na Lei n° 8.541 de 23/12/92, artigo 47 e Decreto Federal n° 3.000 de 26/03/99 artigo 39, inciso XXXIII.
De acordo com o senso de 2000, o Brasil tem quase 25 milhões de deficientes, cerca de 15% da população. Pois seria de bom alvitre que V.Exa. começasse a preocupar-se com essa parcela da população que perdeu o seu bem supremo – saúde, e que muito contribuiu para o crescimento de seus Estados e da Nação Brasileira.
Ainda audaciosamente sugerimos a V.Exa. algumas propostas preocupantes em todos os Estados da Federação, que abaixo citamos:
1. Que esse Ministério juntamente com o Ministério dos Transportes, da Justiça e da Educação adotasse medidas que tornassem mais viáveis a esses portadores tais benefícios, que em razão da própria doença torna-se muito sacrificante obtê-los. Apesar de expressos em Leis, mas esses portadores ainda encontram entraves para obter seus direitos;
2. Quebra de monopólio da fabricação de aparelhos de DBS;
3. Realização da cirurgia de estimulação cerebral profunda – ECP financiada pelo SUS;
4. Custear e/ou disponibilizar através do SUS as cirurgias que aliviam os sintomas das doenças (DBS);
5. Criação de um 0800 Disk Parkinson que sirva para levar informações sobre a Doença de Parkinson;
6. Liberação de venda do medicamento AZILECT (RAZAGILINA) no Brasil;
7. Inclusão do medicamento stalevo, nos medicamentos fornecidos pelo SUS;
8. Sugerir que seja encaminhado um ofício ao fabricante NEO QUÍMICA do Parklem, no sentido de produzir uma fórmula com compridos em menor tamanho para facilitar sua ingestão oral. Atualmente, o tamanho do comprimido dificulta a administração do paciente. Trata-se, afinal, de via oral e não de supositório;
9. Que esse Ministério faça levantamento estatístico de quantos parkinsonianos existem e também quantos desses são assistidos;
10. A respeito da acessibilidade, sugerimos a criação de uma carteira de identificação nacional, contendo informações pessoais do doente de Parkinson que serão registrados em banco de dados, com uma inscrição fornecida pelo SUS, identificando esse portador quando atendido nas unidades conveniadas pelo SUS, constando outras informações sobre outras patologias, como diabetes, hipertensão e ainda o fator RH e se possui alergia a algum medicamento;
11. Ainda a respeito da acessibilidade esse cartão teria como utilidade acesso livre nos transportes rodoviários e aquaviários municipais, intermunicipais, bem como serviria para dar acesso gratuito nos campos de futebol, teatro e cinema. E, quando esse portador tiver que buscar alternativa em outros centros na busca de melhor tratamento esse cartão facilitaria reduzindo nas despesas pelo tempo que necessitasse permanecer;
12. Isenção total de todos os impostos na aquisição de equipamentos fisioterápicos para uso do paciente e das associações;
13. Que encaminhassem propostas ao executivo de cada unidade da federação que os mesmos adotassem medidas facilitando com a isenção total dos impostos de sua competência, não condicionando ao portador pela aquisição de veículo zero sua isenção se o mesmo for habilitado, possuir CNH, uma vez nosso entendimento esse portador ser considerado deficiente.
14. E conforme o próprio estatuto do deficiente no artigo 3° considera-se deficiência toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o seu desempenho de atividades, dentro do padrão considerado normal para o ser humano. Pois entendemos que essa exigência não deveria existir para que o mesmo viesse obter tal benefício. E sim que na ocasião da aquisição o mesmo declarasse três pessoas habilitadas, em virtude do mesmo ser INCAPAZ, apresentando rigidez muscular, lentidão dos movimentos, tremor e truncamento da fala e quem poderá afirmar que esse portador não seja conduzido a uma DP por supor que o mesmo estivesse conduzindo veículo embriagado;
15. Além do mais por não existir nenhuma campanha na mídia informando sobre Parkinson, como existem para outras enfermidades. Embora tenha sido feito o 1° diagnóstico há 183 anos e ainda assim a população não tem conhecimento. E muitas vezes passando por situações constrangedoras, causando maior sofrimento.
16. Conceder isenção total do IPI e remetendo aos demais estados que celebrem convênio aplicando isenção do imposto na ocorrência do fato gerador.
Na certeza de sua valiosa atenção para as questões aqui tratadas, que são de caráter especialmente comprometido com a saúde de nossos brasileiros, e que com certeza aqui se sentirão honradamente representados, ficamos-lhe humildemente muito agradecidos.
A COMISSÃO
*Samuel Grossmann - Associação Brasil Parkinson - ABP (SP)
* Paulo Moraes – Associação de Parkinsonianos do Pará APP (PA)
*Gervásio Pierre - Gruparkinson (MG)
*Jorge Magno – Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo-APPP (PR)
* Carlos Patto – Associação Parkinson de Brasília – APB (DF)
*Ângela Garcia – Associação Parkinson do Rio Grande do Sul - APARS (RS)
Cópias para o Ministério da Justiça, transportes e Educação
quinta-feira, 11 de março de 2010
COLIBRI - ASSOCIAÇÃO BRASIL-PARKINSON-NÚCLEO PIRACICABA
A COLIBRI ganhou o apoio de uma grande parceira: a AMHPLA, que cede, em comodato, o prédio na Avenida Conceição, n°307 (fundos)para o funcionamento da Associação.
Vamos transformar esse novo espaço na “Casa do Parkinsoniano”. Aproveitamos para convidar para a 1ª TARDETERAPIA de 2010:
Data: 13 de março de 2010
Local: nova sede da Colibri( esquina da Av. Mario Dedini com a Rua Lourenço Ducati, ao lado do prédio da Justiça Federal, na Vila Rezende.)
Horário- 14:00
PALESTRA com a Fisioterapeuta Adriana Rocha, mestranda da UFMG, que conversará sobre a ATUAÇÃO DA FISIOTERAPIA NA DOENÇA DE PARKINSON, enfocando as atividades que as pessoas podem incluir no dia-a-dia para prevenir futuras alterações, principalmente posturais. A fisioterapeuta mineira também realizará pesquisa com os parkinsonianos interessados, como parte do trabalho de mestrado, com a tese denominada “Fatores ambientais de risco para Doença de Parkinson,
Informações/ Inscrições:
19-3426 0787 (Silvia) 19-3421 1776 (Vera)
Vamos transformar esse novo espaço na “Casa do Parkinsoniano”. Aproveitamos para convidar para a 1ª TARDETERAPIA de 2010:
Data: 13 de março de 2010
Local: nova sede da Colibri( esquina da Av. Mario Dedini com a Rua Lourenço Ducati, ao lado do prédio da Justiça Federal, na Vila Rezende.)
Horário- 14:00
PALESTRA com a Fisioterapeuta Adriana Rocha, mestranda da UFMG, que conversará sobre a ATUAÇÃO DA FISIOTERAPIA NA DOENÇA DE PARKINSON, enfocando as atividades que as pessoas podem incluir no dia-a-dia para prevenir futuras alterações, principalmente posturais. A fisioterapeuta mineira também realizará pesquisa com os parkinsonianos interessados, como parte do trabalho de mestrado, com a tese denominada “Fatores ambientais de risco para Doença de Parkinson,
Informações/ Inscrições:
19-3426 0787 (Silvia) 19-3421 1776 (Vera)
segunda-feira, 8 de março de 2010
domingo, 7 de março de 2010
Clique no link abaixo para ver a programação do II Encontro Anual do Gruparkinson da Bahia :
https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=66f4e58e42&view=att&th=127350e87c98e044&attid=0.2&disp=inline&zw
https://mail.google.com/mail/?ui=2&ik=66f4e58e42&view=att&th=127350e87c98e044&attid=0.2&disp=inline&zw
sábado, 6 de março de 2010
segunda-feira, 1 de março de 2010
1º Encontro Virtual dos Presidentes de Parkinson do Brasil
Companheiros das Associações dos portadores da doença de Parkinson. Quando fundamos nossas associações foi com o espírito de ajudar aos portadores da doença de Parkinson; a cobrar os seus direitos e lutar por uma vida melhor para todos. Por esse motivo tomamos a liberdade e iniciativa de apresentar aos ilustres presidentes este projeto.
Não Vamos ficar de Braços cruzados, juntos somos mais fortes, pois temos que enfrentar grandes adversários.
Reunir os presidentes das associações seria praticamente impossível, devido à distância e o grande custo que acarretaria.
Hoje em dia contamos com o progresso e a internet que esta ai a nossa disposição, nosso companheiro Baldoino – ABP - SP, sugeriu um BLOG para os associados se comunicarem.
Temos assuntos de grande importância para serem discutidos gostaríamos de sugerir um horário um vez por mês ou mais para nos encontrarmos --- VIRTUALMENTE.
Dê sua Sugestão:
Segunda-feira – 15:00 ou 20:00 ??
Quarta-feira – 15:00 ou 20:00 ??
Ou outro horário ??
Chat de encontro:
Eleger um existente ou criar um novo??
Proposta de trabalho!!!
Dia 03 de março - quarta-feira temos um encontro não falte!!
Para tornar viável e econômico proponho que todos os presidentes das associações de Parkinson se reúnam no dia 03 de Março (Quarta-feira) às 20h no www.appp.com.br/bate-papo
Vamos deliberar a seguinte Pauta:
* 25% a mais na aposentadoria para quem precisa de cuidador;
* Alertar as autoridades sanitárias para impedir a manobra de laboratórios que pretendem tirar de circulação o SINEMET e o CRONOMET que contem a principal substância, a Levodopa para maquiá-lo e voltar com o preço lá em cima, ficando por longo tempo em falta no mercado;
* Lutar para que se inclua nos planos de saúde o tratamento da doença de Parkinson;
* Fornecimento e cirurgia para implantação estimulador cerebral; * Assuntos diversos.
Jorge Magno Lima
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